Клінічні випробування та нейромускулярні захворювання
Клінічні випробування включають експериментальні дослідження з метою пошуку більш ефективного лікування та / або лікування ліків від хвороби. Хоча нервово-м’язову хворобу ще не можна вилікувати, триваючі клінічні випробування (їх також називають інтервенційними дослідженнями) дають надію. Взявши участь у клінічних дослідженнях, люди з нервово-м’язовою хворобою можуть брати участь у постійному пошуку вдосконалення медикаментозного лікування.

Залучення до клінічного випробування, однак, не може принести користі учаснику, але експериментальне лікування залишається можливим. Якщо ви вирішили взяти участь у клінічному випробуванні, обов'язково повідомте про це лікаря.

Участь у клінічному випробуванні має бути добровільною. Через процес, який називається усвідомленою згодою, учасникам надається інформація про клінічне дослідження, щоб допомогти їм вирішити, брати участь чи ні. Учасники повинні мати можливість дізнатися про протокол дослідження та задати питання. Протокол повинен включати інформацію, яка встановлює, хто має право на випробування, а також те, як обираються учасники для участі та призначені до дослідницьких груп. Протоколи також включатимуть таку інформацію, як ризики та переваги участі, тривалість навчання, графік тестів, процедур та / або ліків та дозування.

У США протоколи медичних досліджень, що стосуються лікарських засобів, біологічних препаратів або медичних виробів, які проводяться з людьми, потребують огляду, затвердження та моніторингу з боку інституційної оглядової ради (IRB). Роль IRB включає визначення того, чи дотримується дослідження етичних вимог та захищає права та безпеку учасників.

У США клінічні випробування можна знайти на веб-сайті клінічних випробувань у США. Пошук на сайті американських клінічних випробувань, використовуючи термін «нервово-м’язова хвороба», показав 1067 «відкритих досліджень» під час доступу до цього сайту (5/9/15). (Цей пошук виключав закриті дослідження та дослідження з "невідомим статусом". Без цих обмежень було показано 4047 досліджень.) Деякі з 1067 р. Приймали на роботу, а інші - як "ще не прийняті на роботу". Пошуком "м'язової дистрофії" було знайдено 115 відкритих досліджень (знову ж таки "невідомий статус" виключено).

Цей веб-сайт також включає в себе розширений варіант пошуку, щоб ще більше звузити пошук. Наприклад, під час пошуку «м'язової дистрофії» було виявлено 115 відкритих досліджень (з виключенням досліджень «невідомого статусу»), встановивши прапорець для розширеного пошуку дітей у віці від 17 років, звузив пошук до 77 досліджень. Додавання терміна "серце" до вищезазначених критеріїв пошуку в розділі "Цільовий пошук: умови" додатково звузило пошук до 5 досліджень.

На міжнародному рівні Всесвітня організація охорони здоров'я тепер веде міжнародний реєстр клінічних випробувань. Міжнародна платформа реєстру клінічних випробувань надає клінічним дослідникам можливість передавати свої зусилля на міжнародному рівні. Міжнародна кооперативна нейромускульна дослідницька група фокусується на дослідженнях, характерних для нервово-м’язових захворювань.

Люди також можуть зареєструватися в реєстрах захворювань на нервово-м’язові захворювання та певні специфічні нервово-м’язові захворювання. Завдяки цьому їх інформація буде доступна дослідникам, які прагнуть набрати предметів для своїх досліджень.

За даними Коаліції з клінічних випробувань, тиждень поінформованості про клінічні випробування відбувається протягом першого повного тижня травня 2015 року. Вони пропонують безкоштовний інструментарій, який допоможе підвищити обізнаність про важливість клінічних випробувань.

У складі спільноти нервово-м’язових захворювань залишається важливою допомога у пошуку способів лікування та лікування. Такі організації, як Асоціація м'язової дистрофії (MDA) та Всесвітня організація охорони здоров'я (ВООЗ), надають підтримку науково-дослідним зусиллям. Включившись у дослідження, чи то як учасник, чи за рахунок залучення коштів та адвокатської діяльності, ви можете допомогти підтримати постійні науково-дослідні роботи з нервово-м’язової хвороби.

Ресурси:
ClinicalTrials.gov, (n.d.). Основний пошук. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Отримано 9.5.2015.
ClinicalTrials.gov, (2014). Дізнайтеся про клінічні дослідження. Отримано з 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / зрозуміти.
Коаліція з поінформованості про клінічні випробування, (2015). Інструментарій щодо тижня обізнаності з клінічними випробуваннями. Отримано 9.5.2015 з //cctawareness.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf.
Веб-сайт Cooperative International Neuromuscular Research Group, (2015). Отримано 9.5.2015 з //www.cinrgresearch.org/.
MDA, (n.d.). Клінічні дослідження та випробування. Отримано 9.05.15 р. З //www.mda.org/research2/clinical-trials.
Reijonen, J., (n.d.). Реєстри досліджень та нейромускулярні захворювання. Отримано 9.9.2015 р. З //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
Валь, М., (2008). Бути співавтором. Квест, 15: 3. Отримано 9.5.2015 з //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
Всесвітня організація охорони здоров’я, (2014). Міжнародна платформа реєстру клінічних випробувань (ICTRP). Отримано / 9/15 з //www.who.int/ictrp/en/.


Відео Інструкція: У Дніпрі кілька десятків онкохворих беруть участь у дослідженнях нової методики лікування раку (Січень 2022).