Серповидно-клітинна хвороба у дітей

• Квітня 25, 2024

Якщо у вашої новонародженої або маленької дитини діагностовано захворювання на серпоподібні клітини, у вас є питання та проблеми, які краще задати медичному спеціалісту з великими знаннями та досвідом щодо стану, який також може проконсультуватися та працювати з педіатром вашої дитини.

Хвороба серпоподібних клітин, раніше відома як анемія серпоподібних клітин, - це стан, коли еритроцити мають форму "С", як старий модний інструмент ведення сільського господарства, серп. Сім'ї можуть виявити напрочуд мало актуальної інформації або корисних дискусій та велику кількість сенсаціоналізованих дезінформацій щодо захворювання на серпоподібні клітини, навіть якщо у постраждалих людей є чіткі плани управління, і в найближчому майбутньому триває дослідження щодо лікування та можливого лікування.

Ви будете стояти як перша лінія захисту вашої дитини проти викликів серпоподібної клітини, усвідомлюючи будь-який новий симптом, ускладнення або труднощі, про які потрібно повідомити лікаря і пролікувати їх вдома або в медичному закладі. Деякі рекомендації щодо догляду прості та практичні, наприклад, переконайтеся, що ваш дитина чи дитина має багато рідини, багато відпочиває та захищений від екстремальних температур.

Оскільки для новонародженого та немовляти часто може знадобитися негайне та специфічне медичне втручання, щоб дати найкрасивішій дитині найкращі варіанти та можливості для покращення здоров'я з меншим болем, рання діагностика є надзвичайно важливою. На щастя, у Сполучених Штатах є спеціалісти з крові та клініки серпоподібних клітин, які присвячені допомогти дітям відчути найкращу якість життя.

Коли у дитини або дитини встановлено діагноз захворювання на серпоподібні клітини, медичні працівники негайно починають лікування для управління симптомами та будь-якими сильними болями, пов’язаними із захворюванням, а також для уникнення ускладнень, які можуть виснажувати або загрожувати життю. Вашій дитині можуть знадобитися щоденні дози антибіотиків, і регулярно планові щеплення будуть мати важливе значення. Деяким дітям, які мають важкі ускладнення, потрібні переливання крові для поповнення еритроцитів. Наші діти заслуговують на найкращі можливі втручання, комфорт та підтримку.

Серповидно-клітинна хвороба - генетична аномалія, яка частіше зустрічається в сім'ях з певним етнічним походженням. Оригінальна мутація генів дала людям, які мали один серпний ген гемоглобіну, більша ймовірність пережити смертельну форму епідемії малярії в частинах Африки, Середземноморського басейну, Близького Сходу та Індії.

Перенос одного гена серпоподібної клітини зазвичай не викликає труднощів, але коли дитина успадковує ген від обох батьків, у них може виникнути анемія через коротке життя клітин гемоглобіну серпоподібних клітин (десять-двадцять днів, а не 120 днів); і біль через труднощі декількох жорстких і непарних форм клітин проходити через дрібні кровоносні судини, що також є ризиком для органів і життєво важливих тканин.

Відмінне просте пояснення причини та різних різновидів серпоподібних клітин можна знайти в Інтернеті на сайті Kids Health, що включає опис таких термінів, як: гемоглобін СС (серповидноклітинна анемія), а також «хвороба гемоглобіну СК» та «бета гемоглобіну S» таласемії ', які викликаються успадковуванням різних видів гена серпових клітин від кожного з батьків.

Стаття New York Times повідомляє, що новонароджені в усіх 50 штатах регулярно перевіряються на хворобу серпоподібних клітин з 2006 року. Особливо небезпечними симптомами у немовлят та дітей є низька температура у віці від трьох до шести місяців через бактеріальну інфекцію * пневмококк; легкої до важкої анемії; гострий синдром грудної клітки; апластична криза; хворобливий набряк рук і ніг; важка бактеріальна інфекція; сильний біль, особливо при зневодненні або в холодну погоду; збільшена селезінка; і інсульт.

Дослідження, інформація та підтримка дітей та сімей, які постраждали від серпоподібної клітини, ніколи не були більшими, ніж сьогодні. В останні роки був введений генно-інженерний штам мишей, який демонструє деякі характеристики хвороби серпоподібних клітин, щоб дослідники мали більше шансів знайти лікування і вилікувати.

В даний час вивчається багато методів лікування ефективності зменшення ускладнень та симптомів, а також можливого вилікування, включаючи використання гемоглобіну плода, клотримазолу, трансплантацію кісткового мозку та генну терапію. Див.: ASCAA - Яке майбутнє лікування анемії серпоподібних клітин для отримання додаткової інформації. Завжди слідкуйте за інформацією чи порадами, які ви могли знайти у статтях журналів або на веб-сайтах з медичним колективом вашої дитини. Поради людей, які виросли із захворюванням на серпоподібні клітини, та рекомендації їхніх сімей можуть не відповідати вашому синові чи доньці, але можуть запропонувати інший набір питань чи проблем, якими слід поділитися з професіоналами в спеціалізованій клініці вашої дитини або з досвідченим досвідом. лікаря, який консультується для отримання другої думки.

Перегляньте у своїй публічній бібліотеці, місцевій книгарні чи інтернет-магазині книжки про серповидно-клітинні захворювання, як Надія та Доля: Посібник для пацієнтів та батьків щодо анемії серпоподібних клітин.

Полегшення болю від серпоподібних клітинних захворювань
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

Звіт про хворобу серпоподібних клітин FDA "Голос пацієнта"
//1.usa.gov/1nF1HC3

Вчений-НІГ трансформує лікування хвороби серпоподібних клітин
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

New York Times: зробити хворобу серпоподібних клітин керованою хворобою
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Основні факти про дитячу серповидно-клітинну хворобу
//www.luriechildrens.org

Десять років життя з серпоподібною клітиною
Десять років життя з серпоподібною клітиною
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

Кров Валлехо допомагає пацієнтам з серпоподібними клітинами
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

НАТА переоформляє вказівки щодо зменшення, запобігання та лікування тренування під час спортсменів у спортсменів
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-athlete

TAIBU Malvern розповсюджує інформацію про захворювання серпоподібних клітин
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

Дівчина Південної Флориди вилікувана від серпоподібної клітини
Пересадка кісткового мозку від брата Perfect Match
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-ured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Жінка в Чикаго, вилікувана від серпоподібних клітинних захворювань
Перший пацієнт з Середнього Заходу отримав успішну трансплантацію стовбурових клітин без хіміотерапії
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

Набір хвороби серпоподібних клітин
Дослідження на мишах стверджують, що збільшення набору гемоглобіну у плода може принести нові методи лікування
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

GSCDN відео
Відео GSCDN: вступ до Глобальної мережі хвороб серпоподібних клітин
Ця мережа є частиною Програми глобальних педіатричних досліджень (PGPR), що базується на лікарні для хворих дітей (SickKids) у Торонто, Канада. Мережа є спільнотою клініцистів і вчених серпоподібних клітин, які прагнули спільно працювати для просування клінічної допомоги та подальших досліджень захворювань серпоподібних клітин.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

Дитячий фонд Starlight
Гра в серпоподібну слизь-О-Раму
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

Розповідь про випускний вечір зірок - запланований кожного травня в районі Сіетла
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

Гідроксиурея
Препарат допомагає запобігти біль у серпоподібних клітинах навіть у маленьких дітей
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

Відео Інструкція: СУПЕРТАТО МОЖЕ / Сергій Цибульський – Перша допомога дітям при припиненні дихання та кровообігу (Квітня 2024).