Щось для болю - коментарі батьків

• Квітня 25, 2024

Нещодавно я прочитав уривок із книги «Щось для болю: співчуття та вигорання в ЕР» доктора Пола Остіна, як це з’явилось у блозі «Блум - батьківство дітей з обмеженими можливостями».

Щось для болю
//bloom-parentingkidswithdisaibility.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Доктор Остін - батько малолітньої дочки з синдромом Дауна і описує день, коли він лікував жінку з синдромом Дауна, яка страждала зі зламаною ногою. Будь ласка, прочитайте уривок спочатку, щоб насолодитися повним впливом історії від відмінного письменника, який ділиться переконливою історією.

Майже такою ж цікавою, як історія, яку поділяє доктор Остін, були зауваження, опубліковані людьми, незручні з деякими його коментарями до історії. Оскільки у мене не було достатньо часу, щоб повністю засвоїти те, що він написав, і не прочитав статтю вдруге для більшого осмислення, я не готовий коментувати те, що для мене було більш значимим чи меншим. Але у мене були негайні реакції на коментарі, які залишили інші, хто читав історію.

Не було правильним розміщувати коментар на сайті, який має так мало спільного з уривком, тому я перемістив своє обговорення питань, порушених коментарями, розміщеними тут, нижче.

Ось що я написав:

Усі історії є більш потужними, коли вони є правдою. Коментари автора говорять набагато більше про те, ким він є, ніж ким може бути його пацієнт чи дочка із синдромом Дауна. Він пише не лише як батько, але як підкреслений і перевантажений лікарем швидкої допомоги, який займається кожною змінною, яка пов'язана з цією роллю.

Він може описати свої почуття та думки щодо своєї дочки так, ніби вони пов'язані виключно з її потенціалом та досягненнями, але він би не розповідав історію так, як вона розгортається, якби він не опинився повністю в її куточку.

Крім того, його співчуття до сестри пацієнта, без сумніву, призведе до набагато кращої підтримки та збільшення можливостей для молодої жінки, з якою він познайомився в E.R.

Ми насправді не знаємо, чи кричить від болю жінка має менший шарм чи інтелект, ніж його дочка. Ми призупиняємо невіру і беремо за це його слово. Як читачі, ми не знаємо, чи є сестра пацієнта найкраще поінформованою родичкою. Не всі брати та сестри зацікавлені в тому, щоб знати своїх дорослих братів або сестер з обмеженими можливостями або компетентними у прийнятті рішень від їх імені. Не всі мають час або емоційні ресурси, щоб перейти на доглядні ролі або звичайні стосунки дорослих з батьками

Автор бачив пацієнтку з синдромом Дауна лише тоді, коли її переймають біль, страх та розгубленість. Можливо, він порівнює пацієнта з дочкою лише трохи менше переповнений тим самим тріо емоцій. І звичайно, зовсім не знаючи пацієнта, він не має уявлення, скільки вона пропонує світові, незалежно від того, яку мітку в ієрархії вона несла.

Його розповідь про події того дня, можливо, сприймалася зовсім інакше, якби пацієнтка з синдромом Дауна змогла зібрати себе і чітко спілкуватися, коли його дочка виросла з більшою недостатністю у навчанні, подвійним діагнозом аутизму або хронічного стану здоров'я, або будь-яка кількість інших проблем.

Немає жодної користі, заперечуючи існування ієрархії в громаді сімей, які виховують людей із синдромом Дауна, як і в основному середовищі, а також у більшій кількості спільноти з інвалідністю. Можливо, це зробило б велику різницю з читачами, якби лікар натомість відчув страждання або заздрість, зустрівшись із виконаним, добре пов’язаним, «високофункціональним» пацієнтом із синдромом Дауна. Він має право на свої почуття, чи є вони полегшенням чи жалем.

Люди складні, а сімейні стосунки складні. Напевно, смішно вважати що-небудь, виходячи з того, що ми вважаємо, що це правильно, щоб вони відчували чи думали. Ми маємо набагато більше інформації, досвіду та підготовки до наших найближчих сімей, і ми все одно можемо здивуватися кожен день, коли ми живемо. Нам не потрібно проводити межі між "нами" та "ними" з іншими батьками, коли вони чесно ставляться до своїх поглядів на власну сім'ю. Це не має сенсу, як серйозно ставитися до того, як інші класифікують наших синів і дочок.

Я зустрічав підлітків та молодих людей із синдромом Дауна, яких усе життя оцінювали як "низько функціонуючі з низьким потенціалом", але визнані дотепними, корисними, добрими та здібними у своїх громадах. Вони мають таке ж різноманітність, як і їхні основні однолітки, а може й більше. Цілком природно, що люди виявляють різні аспекти своєї особистості та схильності вдома, ніж у школі чи на роботі. Те ж саме можна припустити і для доктора Остіна. Моя перша робота після коледжу була в кампусі медичної школи. Я ніколи не зустрічав медичного працівника, студента-медика чи лікаря, який не був абсолютно унікальною людиною, здатною до цілого ряду поведінки та досягнень.

Доктор Остін поділився деякими потужними спостереженнями та почуттями як письменник, і ми могли б дізнатися більше, якщо ігнорувати відволікання наших власних індивідуальних поглядів і скористатися цією можливістю, щоб дізнатися більше про його.Ми не дізнаємося набагато більше про його дочку чи будь-яку іншу людину із синдромом Дауна, яку ми знаходимо в цій книзі, так само, як ми не дізнаємось багато про синів чи дочок інших сімей на соціальних заходах чи групах підтримки батьків. Навряд чи ми можемо пізнати один одного зі знанням секонд-хенду.

Як і те, що ми знаємо про підлітків та молодих людей із синдромом Дауна у звичних та сприятливих умовах, дає нам краще розуміння їхнього успіху та викликів у школі та на роботі, те, чого ми можемо навчитися від інших батьків у моменти ясності чи кризи, дає нам краще розуміння того, ким ми всі трапляємось. Доктор Остін поділився деякими потужними спостереженнями та почуттями як письменник, і ми, безумовно, могли б дізнатися більше, якщо ігнорувати відволікання власного внутрішнього діалогу та зосередитись на його.

Мене цікавить кожен коментар, розміщений в блозі поки що. У кожного учасника є свідчення сильних почуттів та переконань. У нас є набагато більше шансів дізнатися щось важливе одне про одного, якщо ми зможемо протистояти бар'єру ліній, які ми проводимо між кожним «нами» та «ними».

Ось найпрекрасніша відповідь на прочитаний досі уривок:

В хвалу за чесність
//bloom-parentingkidswithdisaibility.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

Джордж Естрейх, автор книги "Форма очей: синдром Дауна, сім'я та історії, які ми успадковуємо"


Це мій переглянутий коментар, розміщений на сайті:

Нам неприємно, коли письменник настільки жахливо малює межу між дочкою та пацієнтом із синдромом Дауна, що є надзвичайно прихильним, щоб провести межу між ним та тими з нас, хто цінує надзвичайні атрибути друзів та родичів із синдромом Дауна які були охарактеризовані як "низько функціонуючі" або "низькопотенційні".

Цікаво, якби той самий нерв був би зірваний, якби пацієнт був складений і словесний у складних обставинах, а його кохана дочка була молодою жінкою з більшими проблемами? Звільнення, гордість, жаль і заздрість - це всі судження за однією ієрархією.

Мене більше цікавлять питання медикаментозного лікування - чому персонал не проходить навчання або співчуття до пацієнта з синдромом Дауна, який відчуває такий мучний біль?

Сестра пацієнта, схоже, пізно прийшла на вечірку, не маючи жодної обізнаності про місцеві ресурси або можливості для дорослих з порушеннями розвитку в громаді.

Крім того, питання догляду за старістю; батьки пацієнта абсолютно не представлені. Де знаходиться охорона старечих сімей людей старшого віку з вадами розвитку?

Особисто я не можу зачекати, щоб прочитати книгу, щоб дізнатися, куди ця дорога веде, що ми почали з доктором Остіном на Блумі.

Прочитані тут коментарі були настільки відволікаючими, що мене відірвало від ідей та емоцій, які я відчував під час читання уривка. Я планую її прочитати ще раз, щоб відновити цей фокус.

Тут є стільки для обговорення, що я видалив свої оригінальні коментарі та розмістив їх на своєму власному веб-сайті для читачів.
Їх можна знайти пізніше за адресою
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Найкращі побажання ~

Відео Інструкція: Звідки береться біль у спині - Доктор Валіхновський (Квітня 2024).