Незнайомці, які спостерігають мого сина з синдромом Дауна

• Квітня 19, 2024

Коли мій син був у початковій школі, я вирішив підійти до людей, яких я спіймав, дивлячись на нас, не посміхаючись. Тричі на тому першому (і останньому) тижні я виявив, що помилявся в інтерпретації поглядів, які мене турбували.
Троє підлітків думали, що мій син з дитинства міг бути їх однокласником, хоча це означало б, що він теж був підлітком. Мене турбували не просто погляди, а шепіт, тому я був радий почути їхню історію. Такі речі траплялися регулярно протягом багатьох років, хоча загалом це людина, яка запитує мого сина, чи відвідував він певну школу. Я завжди сподіваюся, що друзі мого сина зі школи підходять до іншого молодого чоловіка подібним вдячним чином.
Жінка середнього віку з молодшим супутником занадто ретельно вивчала мого сина, але народила нову дитину з синдромом Дауна в сім'ї, в іншому штаті. Коли мій син говорив зі мною про щось, що було досить звичайним для хлопчика його віку, вона кивнула головою, ніби вела розмову з собою, і те, що вона почула, напевно нахилило її думку в одну сторону.
Іноді люди дивляться, бо втратили кохану людину з синдромом Дауна. Мене особливо зворушила старша пара. Дружина сказала, що думала про усиновлення дитини з синдромом Дауна після втрати сина; її чоловік сказав, що вони цього не зробили, оскільки не було гарантії, що інша дитина із синдромом Дауна буде схожа на їхнього хлопчика. Потім вона сказала: "Ніхто не міг бути". Я відчував честь, що мій син нагадав їм того, кого вони, очевидно, так сумували.
Всілякі люди спостерігали за моїм сином, не представляючи себе, і мені цікаво, як я міг прочитати таке різноманіття виразів, що означало лише жалість чи судження. Можливо, у когось із них є члени сім’ї з синдромом Дауна, які сильно відрізняються від мого сина. Цікаво, чи мало хто тут і там ставився до пренатального діагнозу, і зараз думаю, що вони мали б мати кращу інформацію, перш ніж робити такий вибір. Те, що я, можливо, читав як жаль, може бути смутком за власною втратою. Деякі, можливо, дивляться на нього як на онука, племінницю чи племінника, якого вони могли мати, або дитину найкращого друга, яка так і не народилася.
У свої найкращі дні я визнаю, що є багато причин того, що мій син привертав увагу незнайомців. Але навіть тоді я хочу надіслати повідомлення про те, що погляд, не посміхаючись і не вітаючись, нав’язливий і грубий. Після кількох неприємних переживань протягом багатьох років у мене дуже низька толерантність до тих, хто втручається в наше повсякденне життя з ненавистю чи знущанням у серці; майже узгоджується з дискомфортом, який я відчуваю, коли незнайомці роблять покровительські зауваження, які, на їхню думку, є компліментами або загальновизнаними правдами про людей із синдромом Дауна.
Мій син - унікальна людина, і ніколи не буде такої людини, як він. Ніхто не міг бути.



Перегляньте у місцевій книгарні, публічній бібліотеці чи інтернет-магазині такі книги, як подарунки: матері замислюються над тим, як діти із синдромом Дауна збагачують своє життя та супутника, подарунки 2: Як люди із синдромом Дауна збагачують світ.