Статті про синдром Дауна - Тоді і зараз

• Може 4, 2024

Сьогодні ми можемо знайти інтерв'ю, нариси та блоги, які представляють велику різноманітність точок зору та глибоко переконаних уявлень про дітей із синдромом Дауна та про те, як найкраще їх виховувати чи заохочувати. На відміну від друкованих ЗМІ десятиліття тому, те, що з’являється в Інтернеті, часто включає невмінні розділи коментарів, які можуть перерости у жорстоку аргументацію або внести отруту в найбільш чутливі дискусії.

Мої найдавніші зусилля щодо подання інформації про синдром Дауна були спрямовані на сім'ї нових дітей та маленьких дітей, які, можливо, не знають про ресурси та підтримку, наявну у власних громадах. Сім'ї старших дітей та підлітків вже знайшли можливості для своїх синів і дочок проявити свої здібності та таланти. Я хотів, щоб усі знали про досягнення молодих дорослих, щоб вони визнавали та заохочували потенціал, який мій син може показати нам, коли він виріс.

Відповіді більшості редакторів, з якими я зв’язався, змусили мене додати мету усунення негативних образів та просування прав людини та громадянина та непотрібних викликів, з якими стикаються їх родини. Незважаючи на те, що останніми роками були досягнуті великі успіхи у представленні позитивних образів дітей та дорослих із синдромом Дауна через друковані та електронні засоби масової інформації, невдоволено, що забобони та дезінформація затримуються у всіх сегментах чи нашому суспільстві. Сьогодні люди з синдромом Дауна самі показали, що цілком здатні розповідати власні історії, виступаючи за інших, які виростають із синдромом Дауна, і кидають виклик кожній іншій людині реалізувати власний потенціал.

Коли мій син був малюком, я почав організовувати інтерв'ю з газетами з місцевими батьками, які виховували дітей з ДС, просто для того, щоб дістатись до сімей, які не усвідомлювали, що вони не всі у своїй громаді. Як би ретельно ми не підкреслювали наші точки розмови, ми ніколи не знали, як буде написана стаття, поки вона не з’явиться друком.

І тоді, велика вона чи ні, ми повинні були подумати, що це буде утилізація чи облицювання дна
пташиної клітки на наступний день. Хороших ми фотокопіювали та ділилися у ящики для файлів у місцевих лікарнях або дарували сім’ям немовлят. Навіть ті, хто змусив нас побажати, щоб ми кусали шкіряний ремінь, мали деякий вплив - і вони не тільки дійшли до батьків, але й до розширеної родини, друзів та сусідів, які тоді мали «стартера розмови». Оскільки інформацію, як правило, так важко прийти, навіть найбільш прихильним людям потрібна відправна точка.

Я дуже цінував статті про підлітків та молодих людей, особливо про молодого чоловіка на ім’я Патрік Евезич, який був одним із перших класів у дошкільній школі синдрому Дауна (anewera4ds.org). Кожного разу, коли б я читав про те, наскільки він і його друзі зробили можливості, які вони знайшли (завдяки неймовірним пропагандистським зусиллям їхніх сімей та підтримці їх громад), я приносив би фотокопії статті на зустрічі і говорив: "Нам слід слідувати в ці кроки, щоб наші діти мали більше шансів ".

Коли я врешті-решт по телефону розмовляла з мамою Патріка, вона сказала, що вона буде фотокопіювати статті з газет про мого сина та його покоління та віднести його до своєї батьківської групи, щоб заохотити їх продовжувати працювати при відкритті дверей, адже молоде покоління слідкувало за тим, хто заслужив кращий шанс на життя теж. Було натхненним виявити, що найперші піонери представляли більше розмаїття в нашій громаді, і зразки для наслідування для мого сина легко висловлювали свої етнічні та культурні відмінності.

Дід мого сина мав чудовий коментар, коли йому розповіли про оцінки, що передували засіданням IEP, які надавали адміністраторам фрази на кшталт: "низьке функціонування з низьким потенціалом". Він сказав, що це має стільки ж сенсу, як класифікація собак на гавкіт. Звичайно, він мав багато здорового глузду
як і хороша освіта, і як професор університету бачив, що багато молодих людей не використовують десяту частину свого потенціалу. Він уже міг бачити, що мій син був продуманий і зацікавлений у з'ясуванні речей, і дуже розумний, щоб недооцінювати, незважаючи на його комунікаційні виклики.

Хоча я мав би знати і краще, я не впевнений, що я знав набагато більше про синдром Дауна, коли мій син був малюком і дошкільником, ніж я до його народження. Я багато читав і
Звичайно, я мав доступ до найкращої інформації, а також зустрічався зі старшими дітьми та підлітками з синдромом Дауна, але мені потрібен був постійний потік інформації, щоб підтримувати позитивний світогляд, який в основному підживлювався вірою.

Тож я радий бачити сім’ї, які ризикують, опитуючись у газетах та на телебаченні, хоча вони не можуть контролювати, як вийдуть індивідуальні зусилля. Якщо лише одна людина читає статтю або слухає інтерв'ю, кому потрібна така пропаганда, щоб рухатися вперед, нічого не сказати, які великі речі будуть відбуватися в житті їх дитини. І ми, звичайно, не знаємо, як лише одна згадка в ЗМІ надихне коло друзів на сім’ю.

Я розумію порив до критичних статей, але часто не можу протистояти вказуванню на недоліки в інформації, логіці чи чисто неправильній правильності певних коментарів. На громадських форумах, особливо у відповідях в Інтернеті на статті в газетах чи листи до редактора, бентежно важко пам'ятати, щоб робити акцент на правильній та позитивній інформації, яка була включена до розповіді.

Я маю на увазі написати свої зауваження так, ніби журналіст чи письменник мав найкращий намір надати гарну інформацію, скориставшись можливістю переписати чи додати коментарі, які, сподіваюся, читачі у широкій громадськості та, особливо, у сімей забирають. Іноді я втрачаю з поля зору оригінальний твір і відволікаюсь на неосвіченого або ненависного коментатора, єдиний інтерес якого засмучує вразливих читачів. Моя порада іншим батькам - ігнорувати замість тролів та писати нашим дітям.

Іноді проблема інтерв'ю полягає в тому, що журналісти не витрачають часу, щоб познайомитись з реальною людиною із синдромом Дауна або кількома особами, і вони поховають голову з чистого невігластва. Хоча деякі журналісти функціонують високо, інші настільки погано підготовлені, що не можуть адекватно повідомити факти. Як правило, нам, мабуть, потрібно сказати те, що ми збираємося їм сказати; потім скажіть їм; і нарешті, скажіть їм, що ми їм сказали. А потім повторіть за потребою. Навіть ті, кому була надана актуальна та точна інформація, можуть втратити свою увагу і повернутися до незрозумілого незнання. Інші підлягають редакції, які вирішили представити сенсаційну та неточну історію, щоб збільшити свою аудиторію.

Люди з синдромом Дауна часто є своїми найкращими послами, коли їм надається можливість поділитися своїми історіями. Ми можемо почати їх дуже молодими, записуючи те, що вони хочуть знати, і даючи зацікавленим слухачам, коли вони спілкуються з питань адвокатської діяльності та самовизначення. Наші сини та дочки мають право на приватне життя та гідність, які іноді втрачаються, коли ми пишемо про себе як про батьків. Це може бути найважливішим, про що слід пам’ятати, оскільки ми підвищуємо обізнаність та виступаємо за права наших дітей, які вони чують, і з часом прочитають те, що ми про них написали. Сподіваємось, вони будуть добрими до нас у розділі коментарів.

Перегляньте у вашій місцевій книгарні, публічній бібліотеці чи інтернет-магазині такі книги, як: Подарунки: матері замислюються над тим, як діти із синдромом Дауна збагачують життя чи подарунки 2: Як люди із синдромом Дауна збагачують світ.

Дякуємо Террі Мауро за те, що він поділився цим сайтом у Twitter:
//twitter.com/AvoidComments
Щоденне повідомлення для вашої стрічки в Twitter, наприклад: "Щастя ніколи не знайдеться в розділі коментарів. Там, крім думки і полум’я, тут не ховається лють і розгублені душі". Ви маєте час створити щось прекрасне. Ви маєте час прочитати розділ коментарів. У вас немає часу зробити те і інше ».
І "я одного разу показав розділ коментарів чоловікові в Рено, просто щоб спостерігати, як він плаче".

Нова інформація для батьків щодо синдрому Дауна
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

Мова пошкодження синдрому «Лікування» та синдрому Дауна: Чому ми продовжуємо вести ту саму розмову? - РейчелАдамс
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Життя з синдромом Дауна рясніє можливостями
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Натан їде до Вашингтона
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

«Портлендський університет смиренно представляє доктора гуманних листів, почесних справ Карен Гаффіні
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Це вода
Книга: //tinyurl.com/bpk7wq6
Думки, викладені на значній справі, про те, щоб жити співчутливим життям
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Відео Інструкція: Longevity & Why I now eat One Meal a Day (Може 2024).