Лікування Якова

• Може 13, 2024

Лікування Якова
Йордана Головач, засновник некомерційної організації Jacob's Cure, яка займається пошуком ліків від хвороби Канави (рідкісна, дегенеративна та смертельна генетична хвороба мозку.), Втілює тип людини, яка стикається з кризою: "Чому б ні я? » а не самовиразного: "Чому я?"

Коли її син Яків, якому зараз десять років, народився в 1996 році, Головах лікарі порадили, що він ніколи не буде піднімати голову, сидіти, повзати чи мати змогу говорити внаслідок розладу, який впливає на білу речовину мозок. Замість того, щоб дозволити собі стримувати діагноз рідкісної хвороби, Головач розпочав хрестовий похід, щоб підвищити обізнаність про хворобу Канави і домагався дуже потрібного фінансування. Як наслідок рідкості захворювання, державне фінансування мало, проте протягом місяця після встановлення діагнозу Якова Головач визначив двох дослідників з Єльського та Оклендської медичної школи в Новій Зеландії, які вже успішно лікували дітей процедурою генної терапії. .

У червні 1998 року, коли Якобу було всього два роки, він отримав процедуру генної терапії і поступово почав удосконалюватися.
Коли Головаха запитують, що пояснює, чому вона оптимістична та мотивована, вона не соромиться відповідати. - Мій син, Яків. Він просто живий ангел. Він спростував усі шанси. Я почуваю себе благословенною бути його матір'ю », - сказала вона.
У 1998 році, коли Якова вперше лікували генною терапією, процедура була досить новою, але зараз Головач залишається оптимістичним щодо можливого вилікування. «Наука перспективна. Якову щойно виповнилося десять. Зараз у нас є дослідницька лабораторія, і я щодня спілкуюся з вченими. Я вважаю, що є лікування », - зазначила вона.
В даний час Яків перебуває у другому класі і відвідує школу разом з медсестрою. Він вчиться та виконує свої шкільні завдання на колінах. Крім того, йому допомагають технології, відомі як Dynavox, які допомагають йому академічно відповідати на питання вчителя. Усі уроки та матеріали адаптовані для його використання та передаються на його ноутбук за допомогою спеціального програмного забезпечення. "Його вчителі засвідчують, наскільки він розумний", - зазначила Головач у телефонному інтерв'ю з її будинку в Харрісоні, Нью-Йорк.

Головач пропонує обгрунтовану пораду батькам, які, можливо, подумали про створення фундаменту для допомоги занепокоєному члену сім'ї. "По-перше, не приймайте те, що лікарі говорять сердечно. Там є лікарі, які бажають працювати над хворобою", - сказала вона. Коли Головач ініціював вилікування Якова, вона доклала чимало зусиль і настійно рекомендує цю ж стратегію іншим. "Спершу заходьте до своєї громади - своєї найближчої мережі людей, а також отримуйте реферали. Саме тому ми зібрали свої перші $ 60 000 », - сказала вона.
Крім того, у 2001 році Головач виголосив свідчення конгресу, що позитивно вплинуло на її кампанію. "Ви повинні бути готові їхати у Вашингтон. Це важливо ", - сказала вона.
З 2000 року, коли було засновано «Лікування Якова», Головач зібрав понад мільйон доларів на дослідження.

Для отримання додаткової інформації про лікування Якова та майбутні події збору коштів: Відвідайте: http; // www.jacobscure.org

Відео Інструкція: Яків Фіщенко (Київ) Дисфункція крижово-клубового суглобу: клініка, діагностика, лікування. (Може 2024).