Дорослі брати та сестри - інвалідність у дитинстві

• Квітня 30, 2024

Багато дітей з вадами розвитку або іншими особливими потребами мають братів і сестер, які можуть або не можуть регулярно брати участь у своєму житті як дорослі. Ті, хто залишається поруч, можуть відчути, що вони залишилися причетними до життя своїх братів і сестер з обмеженими можливостями, хоча вони мають лише короткий телефонний контакт кілька разів на місяць та збираються лише на вечерю на день народження чи свята. Це може бути думка людей, які мають проблеми з розвитком, особливо в порівнянні з друзями, які займаються програмами охорони здоров’я, професійними чи соціальними програмами для дорослих, які можуть взагалі не мати контакту з братами та сестрами або з багатодітною сім'єю.

Підлітки та молоді можуть спочатку відчути від'їзд брата чи сестри, коли брат і сестра виїжджають з дому для навчання в коледжі, знаходять роботу та власну квартиру, залучаються до військових чи виходять заміж. Ці переходи є складними та інтенсивними для брата, який вступає в новий досвід, навіть якщо вони залишаються в одній спільноті. Їх увага зосереджена на встановленні нових стосунків та пошуку свого місця у світі, будь то коледж, робота чи створення власної сім'ї.

Поки вони перебувають у відсутності, вони можуть припустити, що їхній рідний брат з вадами розвитку залишатиметься на тому ж етапі, рівні здібностей та зрілості. Основні підлітки та молоді можуть не знати, що їх пропускають батьки чи брати і сестри, що залишилися, а також, що ті, кого вони залишають, теж мають життя, яке рухається.

Більшість сімей сподіваються, що їхні сини та дочки користуються довгим періодом перебудови під час цього переходу, коли вони встановлюють власну ідентичність, плани та цілі, не відволікаючись на щоденну боротьбу сімейного життя. Це часи, коли дорослі брати та сестри та їхні друзі можуть робити помилки, вчитися власним обмеженням, а також своїм дивовижним можливостям та захищати свою конфіденційність. У двадцятих роках вони можуть відчувати себе комфортніше, поділяючи своє життя з сім’єю, міцно посадженою в іншому царстві.

Вони можуть мати сильну думку про своїх братів і сестер з інвалідністю, на які впливає більше теорія, ніж реальність, виходячи з досвіду дитинства або подій підлітків, які вже не мають значення. Незалежно від того, якими непривітніми можуть стати брат чи сестра в роки після переходу до дорослого життя, мабуть, немає стосунків, які б настільки важливі для дорослої людини з обмеженими можливостями розвитку, яка також дуже ймовірно потрапляє в дитинство брати і сестер взаємодія незалежно від того, куди їх взяв власний перехід.

Дослідження стосунків дорослих з вадами розвитку та їхніх братів і сестер зазвичай покладаються на повідомлення їхніх братів і сестер. Це досить складно зібрати, оскільки є певні труднощі з пошуку людей, які представляють це населення, за винятком встановлення контакту через батьків. Батьки дорослих рідко представлені в адвокатських організаціях, навіть незважаючи на те, що люди з обмеженими можливостями можуть бути дорослими в чотири рази довше, ніж вони були дітьми. Також може бути важко встановити контакт з братами та сестрами через свого брата чи сестру з інвалідністю. Більшість того, що ми дізнаємось про стосунки дорослих між братами та сестрами, може базуватися на дослідженнях ізоляції у дорослих з обмеженими можливостями або на дослідженнях дорослих, які вирішили бути захисниками свого брата чи сестри.

Найкраща та найефективніша програма, створена для вивчення взаємовідносин між дітьми-інвалідами та їх побратимами протягом їхнього життя, - це проект підтримки братів і сестер, який був створений в Сіетлі, штат Вашингтон, і був створений у 8 країнах та по всьому США за допомогою SibShops та інших програм, створених з її модель.

Досвід, який молода людина ділиться з однолітками в серії Sib Shop, може призвести до дивовижних уявлень, а також до відкриття серйозних дискусій між батьком і дитиною. Незважаючи на те, що батьки відкрито і доречно говорять своїм дітям у віці про рідних братів з обмеженими можливостями, ми можемо недооцінювати, як часто тему слід переглянути, і наскільки сильніше враження справляють у добре запущеній серії SibShop.

Коли мій син був немовлям, мене запросили на тренінг Ліги Ла Лече на дітей з обмеженими можливостями сестра молодого чоловіка, у якого синдром Дауна. Її мати була головним доповідачем, і я змогла дослідити перспективу дорослого брата, а також очікування, які її мати тримала, коли вони були дітьми. Багато конференцій та конвенцій, що спонсоруються пропагандистськими організаціями, включають презентацію «панелі братів і сестер», яка може бути заспокійливою, а також просвітницькою для батьків маленьких дітей та підлітків у перехідному періоді. Вони також можуть бути безцінними для різноманітного ряду дорослих братів і сестер, які не мали контакту з іншими, які наближаються до обміну досвідом чи перспективою.

Батьки можуть робити припущення про стосунки, які мають наші діти, як дорослі, які можуть бути як нереальними, так і незадовільними для них. Дорослі з вадами розвитку мають таке ж різноманіття прихильності та взаємодії зі своїми братами та сестрами, як і їх основні однолітки. Як і в багатьох питаннях, які виникають під час дорослішання наших дітей, залишення місця для вивчення власних уподобань часто призводить до кращих і приємніших стосунків, ніж ми можемо собі уявити.

Перегляньте у своїй публічній бібліотеці, місцевій книгарні чи інтернет-магазині, щоб знайти книги про сестер та братів людей з обмеженими можливостями, як-от: Закріпіть свій пояс безпеки: Курс аварії на синдром Дауна для братів і сестер, Брайан Скотко та Сьюзан П. Левін або товщі, ніж Вода: Нариси дорослих братів та сестер людей з інвалідністю, Дон Мейєр.

Відео ігри, синдром Дауна та мого брата - особиста історія
- Ігор-сценарист Едвін Еванс-Тірлвелл на брата Юана
//bit.ly/1fHEczr
//www.theguardian.com/technology/gamesblog/2014/feb/01/video-games-downs-syndrome

Партнери у злочинності
//mamalode.com/story/detail/partners-in-crime

Проект підтримки братів та сестер
//www.siblingsupport.org

Хіба я не хранитель мого брата?
Закон про сімейні та лікарняні відпустки не вважається сім’єю, головним законом, який захищає працівників, які беруть відпустку на роботу для догляду за хворими родичами.
//www.theatlantic.com/business/archive/2014/11/am-i-not-my-brothers-keeper/382354/?single_page=true

6 способів забезпечити не затьмарення братів і сестер
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Допомагаючи синам дітей з обмеженими можливостями управляти збентеженням
//expertbeacon.com/helping-sibs-kids-disaibility-manage-embarrassment

Перспектива побратимів: аутизм не хвилює - ВІК АВТИЗМУ
//www.ageofautism.com/2012/09/a-sibling-perspective-the-autism-doesnt-care.html

Підтримуючі брати та сестри
//www.sibs.org.uk/parents/helping-siblings-deal-their-feelings

Сестри, інваліди і мій брат, Дана
//www.withalittlemoxie.com/2012/03/sibings-disability-and-my-brother-dana.html

Проект підтримки братів та сестер
//www.siblingsupport.org

Національне громадське радіо:
Сестра розповідає про зміну ролі братів і сестер
//www.npr.org/2010/11/23/131548353/making-peace-with-changing-sibling-roles

Старший брат вперше дізнається про синдром Дауна своєї сестри.
//www.youtube.com/watch?v=uKZuS5S0q5M

Моя маленька сестра (у якої трапляється синдром Дауна) 2011, частина 2
//www.youtube.com/watch?v=-6jIVTEWBhQ

Моя маленька сестра (у якої трапляється синдром Дауна) 2010, частина 1
//www.youtube.com/watch?v=P61qn7aguJo&feature=fvwrel

6 способів забезпечити не затьмарення братів і сестер
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Відео Інструкція: У дитинства немає інвалідності | Олеся Яскевич | TEDxKyiv (Квітня 2024).