Документальний огляд Бернадетт

• Може 21, 2024

Що було б жити з прогресуючим дегенеративним захворюванням? Документальний фільм Бернадетта досліджує відповідь на це запитання, оскільки воно зображує життя Бернадетти Скардуціо, молодої людини із Шарко Марі Зуб (CMT). Під час цього фільму вона ділиться частиною своєї мандрівки СМТ, коли вона справляється з цією спадковою формою прогресуючої периферичної нейропатії, яка вражає приблизно 2,6 мільйона людей у ​​всьому світі.

CMT торкнувся багатьох людей у ​​сім'ї Бернадетти, включаючи її батька, діда та брата. Незважаючи на це, її родина керувала CMT шляхом максимальної ігнорування її, оскільки вона виростала, уникаючи розмов про CMT або обговорення захворювання з іншими людьми поза родиною.

Бернадетта пережила більші та раніше погіршення стану, ніж інші у своїй родині. У міру прогресування КМТ хвороба спричиняла значні деформації кісток на руках і ногах, атрофія її м’язів призводила до слабкості та паралічу. На її рухливість значно вплинуло рухливість, і з часом вона перейшла від можливості ходити з брекетами (Ортези для гомілковостопних ніг) до того, щоб все більше залежати від використання скутера. Будучи дитиною та молодою дорослою, Бернадетта перенесла кілька операцій, більшість з яких не були корисними.

Поки в даний час не існує медикаментозного лікування від CMT, Бернадетта поділилася своїм досвідом роботи з декількома видами терапії, які, як вона вважає, є корисними. Сюди входили фізична та трудотерапія, хіропрактична терапія та спеціалізована масажна техніка, яка називається нервово-м’язовою перевихованням.

Коли Бернадетта стала дорослою, вона виявила свою мету, надавши сенсу своїм досвідом впоратися з КМТ, ставши речником Фонду спадкової невропатії та документуючи свій досвід у фільмі. За її зусилля в обміні досвідом з КМТ та в навчанні інших, вона зробила вагомий внесок у пропагандистські зусилля щодо цього маловідомого захворювання.

Під час цього фільму висвітлюється важливість сім'ї, друзів та інших важливих ролей Бернадетт. Поки Бернадетта намагалася зберегти свою незалежність, фільм чесно зображує її залежність та взаємозалежність з іншими та її потребу в догляді. Бернадетта також поділяє роль духовності у своїй мандрівці CMT.

Хоча цей фільм зіграє важливу роль у навчанні громадськості про Шарко Марі Зуб, батьки повинні переглянути фільм, перш ніж поділитися ним зі своїми дітьми. Фільм чесно зображує боротьбу Бернадетти з КМТ, включаючи показ її обличчя та одужання після операції. Крім того, у фільмі зображені варіанти вибору мови та способу життя, які батьки можуть не вважати підходящими для перегляду своїх дітей або, можливо, бажають обговорити їх із дітьми. Оскільки фільм зображує більш важкий тип СМТ, ніж зазнає більшість людей із СМТ, він може викликати у дітей та літніх людей, яким діагностовано СМТ, певний стурбований стан у майбутньому прогнозі.

Документальний фільм триває близько 73 хвилин. Джош Тауб - виконавчий продюсер і режисер та засновник виробничої компанії цього фільму, Run Amuck Productions, LLC.

Загалом, Бернадетта надає глядачеві чесний та відкритий погляд на Шарко Марі Зуб та на те, як на життя Бернадетти вплинуло спадкове розлад. Фільм допоможе виховувати та відкривати розмову про КМТ для осіб із захворюванням, а також навчатиме широку громадськість про цю хворобу. Обмінявшись своїм досвідом роботи з CMT у цьому документальному фільмі та, будучи речником HNF, Бернадетта усвідомила своє призначення та знайшла свій сенс у тому, щоб діяти як ефективний захисник Charcot Marie Tooth.

Ресурси:
Веб-сайт Bernadette The Movie, (2013). Отримано з //www.bernadettecmtmovie.com/index.html 7.10.14.

Сторінка Facebook BernsLife, (n.d.). Отримано з //www.facebook.com/Bernslife 7/10/14.

Веб-сайт Фонду спадкової невропатії, (2014). Отримано з //www.hnf-cure.org/ 10.10.14.

Розкриття FTC: Рецензент безкоштовно запозичив цей фільм у місцевої бібліотеки через цифрові ресурси бібліотеки. Цей фільм також доступний для безкоштовного перегляду користувачам на веб-сайті фільму (див. Ресурси).

Відео Інструкція: Марія Семпл "Де ти поділась, Бернадетт"?| Огляд книги| #Віват (Може 2024).