Реєстри захворювань на нейромускулярну хворобу

• Може 6, 2024

Реєстри хвороб створені для допомоги дослідникам, які шукають кваліфікованих осіб для участі в якості суб'єктів у протоколах досліджень. Такі дослідження потрібні для просування знань щодо діагностики та лікування нервово-м’язової хвороби. У свою чергу, зарахування до реєстру, характерного для нервово-м’язової хвороби, допоможе людям бути поінформованими про клінічні дослідження щодо конкретного захворювання чи стану, а деякі реєстри також надають інформацію, що стосується захворювання, для зарахованих осіб.

Північноамериканський консорціум з мітохондріальної хвороби, створений Національним інститутом охорони здоров’я США та частиною Мережі досліджень рідкісних клінічних захворювань, збирає інформацію про осіб, у яких діагностовано захворювання мітохондрій, та членів їх сімей. Зареєстровані в цій базі даних повинні зареєструватися в RCDRN (ви можете знайти адресу веб-сайту вище) та бути готовим поїхати в один із центрів-учасників для щорічного відвідування, список яких можна знайти за адресою //rarediseasesnetwork.epi.usf .edu / NAMDC / центри / index.htm.

Нещодавно було оголошено пару нових реєстрів досліджень, пов’язаних з нервово-м’язовими захворюваннями. Люди з м'язовою дистрофією Беккера (БМД) тепер можуть зареєструватися в реєстрі досліджень, пов’язаних з вивченням дослідження переносу фолістатину в національній дитячій лікарні в Колумбусі, Огайо. Дослідники проводили клінічні дослідження щодо безпеки лікування (включаючи ін'єкцію білка фолістатину, що передає ген, у стегно) для людей з БМД та міозитом із спорадичним включенням. Більш детальну інформацію про реєстр та це та інші дослідження дивіться на веб-сайті лікарні: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies.

Через координацію рідкісних хвороб у Санфорді (CoRDS) було відкрито реєстр осіб з атаксією, включаючи атаксію Фрідрейха. Придатні особи можуть дізнатися більше на веб-сайті //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/.

Для отримання додаткової інформації та додаткових реєстрів див. Статтю, на яку посилається нижче, Реєстри досліджень та нейромускулярні захворювання.

Ресурси

Мадсен, А., (2013). Реєстр Ataxia відкрито для реєстрації. Квест. Отримано з //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Реєстри досліджень та нейромускулярні захворювання. Отримано з //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Мережа досліджень рідкісних клінічних захворювань. Отримано з //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp 8/8/13.

Валь, М., (2013). BMD: учасники шукали реєстр, пов'язаний із судовим процесом передачі генів. Квест. Отримано з //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true 8/8/13.

Валь, М., (2012). Реєстр мітохондріальних захворювань шукає учасників. Квест. Отримано з //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-participants 8/8/13.

Відео Інструкція: Україна серед лідерів по захворюваності на кір у Європі — НАШІ новини від 8:00 08.02.19 (Може 2024).