Синдром Дауна - контакт батьків і батьків

• Квітня 29, 2024

Батьківські групи синдрому Дауна та пропагандистські організації розраховують на натхненних волонтерів, щоб зібрати інформаційні пакети для лікарень, а також робити відвідування лікарні та приносити кошики для прийому, коли дитина приходить додому. Нові мами можуть відчувати себе виснаженими після пологів і пологів і переповнені наявністю своєї прекрасної нової дитини навіть без діагнозу, тому врахування, а також ніжність повинні впливати на їх перший контакт з батьком, який підтримує ветеранів. Кожну дитину слід відзначати, але рідко медичні працівники дають дозвіл відчувати себе щасливим разом з діагнозом.

Занадто багато сімей немовлят, що нещодавно діагностували синдром Дауна, не мають доступу до інформації про місцеві ресурси або заохочення батьків до тих пір, поки вони не докладуть величезних зусиль для участі у зборах підтримки батьків чи заходах організації адвокації. Їх перше знайомство з реальним потенціалом своїх дітей може статися, коли їхні діти зараховуються до служб раннього втручання. Хоча деякі батьки все ще охороняють своє серце від віри в те, що вони читають про потенціал своїх дітей та досягнення дорослих людей із синдромом Дауна, для них важливо мати контакт людини з іншими батьками, які зможуть підвищити їх обізнаність, як тільки можливо.

Професіонали раннього втручання можуть бути видатними ресурсами, особливо коли вони бачать поза дитинства та дитинства. Окрім роботи, яку вони виконують під час сеансів терапії, вони знайомлять батьків з простими втручаннями, які підтримують віхи розвитку та спілкування вдома та в громаді. Батьки повинні дуже рано виявити, що їхні діти цілі, непереборні, і цікаві люди, які досягнуть важливих етапів розвитку, як і будь-яка інша дитина, також отримають користь від проживання та підтримки під час дорослішання.

На жаль, в деяких районах фінансування не передбачено для підтримки дітей, які мають право на фізичну терапію, логопедичну допомогу чи іншу підтримку раннього втручання. Місцеві центри можуть бути заповнені до потенційних можливостей, а сім’ї ставлять у списки очікування навіть там, де є фінансування. Лояльність до бізнесу як спільноти та конкуренція за зменшення пожертв може зменшити ймовірність того, що сім’ї знайдуть одне одного, якщо група підтримки батьків не підтримуватиме спеціальну роботу.

Цілком природно, що, коли діти ростуть, батьки зосереджуються на вікових заходах. Дошкільні заклади, ігрові групи, PTA та IEP незабаром вимагають енергії батьків маленьких дітей. Батьки старших дітей та підлітків є корисними як наставники, але всі ми можемо згадати, що нас вважає найбільше заспокійливим, а також те, що викликало невідповідну тривогу, коли у наших дітей знову було поставлено діагноз. Призначення оплачуваного не батьківського персоналу для відповіді на дзвінки нових батьків може бути найменш вдалим вибором у якості першого контакту. Батьки розуміють величезний вплив, який сприймає будь-яку нову дитину в сім'ї, і знають випадкові факти про те, щоб народити дитину з синдромом Дауна в розширеній сім'ї та місцевій громаді. Найчастіше найбільші проблеми, з якими стикаються наші діти, - обмеження, спричинені незнанням і забобонами, і коротка історія відторгнення людей із синдромом Дауна до установ.

Я захоплююсь і поважаю роботу персоналу в центрах раннього втручання, але включення дітей із синдромом Дауна в основну матусю і я, дитячий тренажерний зал та ігрові групи дає нашим синам і дочкам можливість вирости, коли їх знають і знають їх основні однолітки. Без батьківського наставника та підтримки інклюзивних практик з раннього віку, менше шансів, що сім'ї дитини з синдромом Дауна залишаться включеними до своїх громад. Задоволення потреб та проблем наших дітей, а не визнання та заохочення їх індивідуальних талантів та здібностей обмежує батьків та розширює сім'ю на перспективу медичної моделі, що підсилює раннє втручання та терапію.

Це раннє введення в медичну модель інвалідності без бачення старших дітей, комфортних для їх життя, які живуть і навчаються в природних умовах, може затримати усвідомлення громадянських прав та прав людини наших дітей, які повинні вирости включеними в основний потік своїх громад почати. Це особливо важливо для батьків, у яких у першої дитини діагностовано синдром Дауна, оскільки вони можуть не знати про зміни в розвитку дитини у дітей, що живуть в основному. Вони навряд чи знають, що люди із синдромом Дауна, природно, приголомшливі.

Батьки можуть відчувати себе більш ізольованими та заборгованими перед фахівцями з терапії, якщо їхні діти отримують послуги на дому чи послуги в центрі без контакту з різними іншими батьками. Оскільки персонал може мати досвід лише з немовлятами та маленькими дітьми з синдромом Дауна, про їх навчання, а також про їхні очікування можливо не повідомити, знаючи або працюючи з підлітками або дорослими з синдромом Дауна. Здійснення позитивного першого контакту якомога швидше після встановлення діагнозу може бути найважливішою роботою адвокатської або підтримуючої організації. Тільки перехід до дитячого садка та перехід від середньої школи так само важливі для наших сімей.

Перший контакт для батьків щойно діагностованих дітей повинен відбутися раніше, ніж перша поїздка на раннє втручання. Він повинен включати вітання; компліменти на чарівну дитину; достовірну інформацію про синдром Дауна та місцеві ресурси, яку слід переглянути згодом; дитяче вбрання або ковдру або іграшку. Брошури батьківських груп повинні бути доступними принаймні трьома мовами. Ніхто з наших сімей не повинен бути ізольованим протягом перших днів їх прекрасної дитини.

Перегляньте у своїй публічній бібліотеці, місцевій книгарні чи інтернет-магазині такі книги, як: Діти із синдромом Дауна - Новий посібник для батьків
або Подарунки: Матері розмірковують над тим, як діти із синдромом Дауна збагачують своє життя.

Чи можуть пірати та русалки бути хрестоносцями за права інвалідів?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Історія Картера
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Команда підтримки раннього втручання та навчання
Батьки не мали відвідування лікарні, лише список Інтернет-ресурсів із лікарні.

Синдром Дауна з великого міста Канзас
//www.kcdsg.org/
Щорічно доставляє близько 50 кошиків з привітанням для сімей, які налаштовуються на новини, у яких у дитини є синдром Дауна. "Нам регулярно кажуть, що ці кошики ЗМІНУЮТЬ ЖИТТЯ та приносять надію!"
//fb.me/3fkdrroTB

Відео Інструкція: 3.1. Агенти соціалізації: батьки, однолітки (Квітня 2024).