Відкриття новонароджених рятує Закон про реавторизацію життя

Квітня 29, 2024

У 2013 році в Сенаті та Конгресі США було запропоновано Закон про відслідковування новонароджених, який врятує життя про реабілітацію (H.R. 1281 / S. 1417). Цей Закон прийнятий Палатою у 2013 році та Сенатом у 2014 році та підписаний законом у грудні 2014 року, цей Закон підтверджує федеральні програми, пов’язані з обстеженням новонароджених.

Оригінальний Закон про скринінг новонароджених рятує життя (P.L. 110-204), допомагає державним програмам покращити обстеження новонароджених. Був сформований Консультативний комітет Секретаріату з питань спадкових розладів: Цей Комітет, відповідно до штатів, отримав Рекомендовану єдину скринінг-групу та національні керівні принципи обстеження новонароджених, що збільшує узгодженість між державами. Цей Закон сприяв підтримці освіти для батьків та медичних працівників. Початковий Закон також допоміг поліпшити заходи щодо забезпечення якості та нагляду за лабораторіями.

Досягнуто прогресу у забезпеченні обстеження новонароджених на нервово-м’язові захворювання. Нещодавно було рекомендовано включити до списку рекомендацій Консультативного комітету нервово-м’язову хворобу Помпе: Це наразі триває. Нещодавно також розглядаються скринінг-тест для новонароджених на м'язову дистрофію Дюшенна та атрофію спинномозкової мускулатури.

Ранні скринінгові тести та краще лікування інших нервово-м’язових захворювань активно досліджуються та стануть все більш доступними. Ресурси, які будуть надані Законом про скринінг новонароджених, зберігають можливість покращення раннього виявлення та лікування нервово-м’язових захворювань.

Як члени спільноти нервово-м’язових захворювань, ми почули свої голоси щодо цього та іншого законодавства, важливого для нас та добробуту наших дітей. Ви знайдете більше інформації, яка допоможе вам зв’язатися зі своїми законодавцями щодо відповідного законодавства на сторінках MDA Advocacy.

Ресурси:

Веб-сайт MDA, (2014). Знайдіть своїх обранців. Отримано з //mda.org/advocacy/find-officials 19.12.2020.

Веб-сайт MDA, (2014). Спільнота MDA допомагає приймати Захист новонароджених, що врятує Закон про реавторизацію життя. Отримано з //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act 19.12.14.

Веб-сайт «Березень дімс» (2014). Заява доктора Дженніфер Л. Хауз, президент, березень дименів про президент Обама, який підписує скринінг новонароджених, рятує Закон про реавторизацію життя в закон. Отримано з //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html ;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. 19.12.14.

Валь, М., (2013). Голова ради МДА виступає за підтримку скринінгу для новонароджених. Квест. Отримано з //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening 19.12.14.

Відео Інструкція: Трансплантація серця: скільки українців чекають на "друге народження" (Квітня 2024).

Закон про скринінг новонароджених зберігає Закон про реавторизацію життя, нейромускулярні захворювання, Скринінг новонароджених рятує Закон про реавторизацію життя, скринінг новонароджених, Консультативний комітет секретаря з питань спадкових розладів, Рекомендована уніфікована скринінг-панель, Йорі Рейхонен, хвороба Помпе, м’язова дистрофія Дюшенна, атрофія спинномозкової мускулатури, м'язова дистрофія, асоціація м'язової дистрофії адвокація

Попередня Стаття

Наступна Стаття

Схожі Статті

Error SQL. Text: You have an error in your SQL syntax; check the manual that corresponds to your MariaDB server version for the right syntax to use near 'я та фітнес' AND img!='' ORDER BY RAND() LIMIT 2' at line 3. SQL: SELECT url,img,h1,url_cat,cat,stext FROM `uk_content` WHERE cat='здоров'я та фітнес' AND img!='' ORDER BY RAND() LIMIT 2;