Неінвазивне пренатальне тестування на синдром Дауна

• Квітня 27, 2024

Нещодавно Національне товариство по синдрому Дауна встановило критерії для оцінки компаній, які розробляють неінвазивні пренатальні діагностичні тести на синдром Дауна. Адвокатам рекомендується зв’язатися з компанією, яка зараз просуває одну з перших з них, Sequenom.

Цілком природно, що ми милуємося та цінуємо НСЗС та інших захисників за надання основної інформації та критеріїв для тих, хто займається пренатальним тестуванням та чинять тиск на компанії, які готові отримати великі прибутки від неінвазивного пренатального тестування, щоб прийняти рекомендовані критерії.

Я заперечую, але твердо вірю, що один вибір неправильний. Здається, світ був би кращим, якби в кожній родині в кожного покоління був індивід із синдромом Дауна. Це не той напрямок, яким рухається неінвазивне пренатальне тестування, тому я підтримую зусилля NDSS у цьому питанні.

Я не знаю, що я купую теорію про те, що пренатальна діагностика синдрому Дауна викликає фінансові проблеми у пари. Напевно, досі вони не відчувають завдання виховання дитини з особливими потребами; або що їхня дитина не виросте в громаді, яка їх поважає або цінує; і вони не усвідомлюють, що їхня дитина з синдромом Дауна матиме особистість, здібності, таланти та академічний чи професійний потенціал.

Перший час батьки можуть не усвідомлювати все, що бере участь у вихованні дитини, тому виховання дитини із синдромом Дауна може здатися непосильним. Батьки наступних дітей можуть відчути, що виховати дитину на звичайному рівні так складно і виснажливо, виховання дитини з синдромом Дауна справді було б занадто багато.

Навіть якби неінвазивне пренатальне тестування призвело до того, що в наших громадах народиться мало або взагалі нових дітей з синдромом Дауна, ми все одно витрачатимемо багато зусиль та часу на підвищення обізнаності та адвокації для людей, які вже є у світі.

Мій син є набагато кращим послом для спільноти синдрому Дауна, ніж я коли-небудь буду, просто будучи самим собою та взаємодіючи з людьми один за одним. Я вважаю, що якби кожен у світі мав шанс провести з ним кілька днів, він би вивів Sequeno з бізнесу. Але у нього є власні плани, тож від інших залежить майбутніх батьків усвідомити реальний вибір, який вони мають після того, як Sequenon продає їм та їхнім медичним постачальникам тест.

Деякі прихильники скаржаться на те, що тенденція до таких питань передбачає прийняття або навіть сприяння внутрішньоутробному тестуванню на синдром Дауна, що призведе до припинення кожної вагітності з пренатальним діагнозом. Деякі з них пропонують, щоб сім'ї голосували за кандидатів виключно завдяки їхній позиції проти абортів з будь-якої причини, незалежно від того, які інші погляди висуває кандидат.

Я, як правило, голосую за кандидатів, які мають міцні переконання та переконання, які свідчать про їх підтримку щодо фінансування освіти та послуг для дорослих та дітей з обмеженими можливостями розвитку та їхніх сімей, а не їх думки щодо передпологового тестування та пов'язаних з цим питань.

На додаток до практичних та етичних причин розглянути багато питань, я вважаю, що важливо пам’ятати, що за повідомленнями про високу частоту переривання вагітностей з пренатальним діагнозом синдрому Дауна, принаймні половина тих, хто робить цей вибір, раніше описали себе як « прожиття "або" проти абортів ". Статистика повідомляє, що приблизно стільки ж, або декілька відсотків більше людей, які заявляють про себе як "про-життя", як "вибір".

Так, половина тих, хто вирішив перервати вагітність, а може, і на кілька відсоткових пунктів більше, - це ті, хто вважає себе «проти абортів» або «про-життя». З цієї причини голосування за політиків, які вважають себе проти абортів, для мене означає, що є шанс 50/50, що вони приймуть інше особисте рішення у своєму житті. На мою думку, також існує ймовірність 50/50, що кандидати, які мають право на вибір, самі приймуть особисте рішення, і вони визнають права інших брати на себе відповідальність за освіту досить добре, щоб зробити вибір, відповідний їхнім сімей.

Особливо за останнє десятиліття велика фінансова підтримка була вкладена у дослідження в рамках внутрішньоутробного тестування, не приймаючи серйозних зобов'язань щодо фінансування пренатальної консультації та професійної освіти, яка забезпечує точну та актуальну інформацію про дітей та дорослих, які мають синдром Дауна. Вплив раннього, неінвазивного пренатального тестування, коли застарілі стереотипи та дезінформація залишаються безперечними, може бути значним як для людей із синдромом Дауна різного віку, так і для інших, які мають інтелектуальні вади.

Критерії NDSS для оцінки компаній з неінвазивними пренатальними діагностичними тестами на синдром Дауна
//www.ndss.org/

NDSS надав шаблон повідомлення, який можна редагувати та використовувати для зв’язку з корпорацією Sequenom з проханням, щоб компанія виконала рекомендовані критерії.
//www.ndss.org/

Перегляньте у місцевій книгарні, публічній бібліотеці чи інтернет-магазині такі книги, як:
Подарунки: матері замислюються над тим, як діти із синдромом Дауна збагачують життя, або синдром Дауна: перші 18 місяців

Безкоштовний довідник для сімей та медичних працівників
Ненсі Іаннон та Стефані Мередіт
Діагностика пологів: Посібник вагітної матері щодо синдрому Дауна
//downsyndromepregnancy.org

Чого не вистачає при неінвазивному пренатальному тестуванні на синдром Дауна
//www.downsyndromeprenataltesting.com/whats-missing-from-non-invasive-prenatal-testing-for-down-syndrome/

Постановка діагнозу синдрому Дауна
Двічі для медичних постачальників
і
Розуміння діагнозу синдрому Дауна
Буклет для майбутніх батьків
//lettercase.org/bookstore/

Про що насправді хвилюються новітні
пренатальне тестування на синдром Дауна?
Марк Ліч
//www.downsyndromeprenataltesting.com/what-is-the-real-worry-about-the-newest-prenatal-testing-for-down-syndrome

Жорсткі дзвінки на пренатальних тестах - неінвазивний екран для сплутування синдрому Дауна - або оману - пацієнти
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Так само, як і ви - синдром Дауна
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Синдром Дауна: зміщення перспектив Дублінської ради мистецтв
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Колумб відправлення: вибрана дитина
Після внутрішньоутробного тестування пара Коротка Північ охоплює майбутнє
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Що очікувати від вашої дитини при синдромі Дауна
Ідеальна лілія - ​​листи до моєї дочки
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Вплив нового пренатального скринінгу
Вебінар спільно влаштовували NDSS та DSAIA
Включає ресурси, доступні для вашої групи, для участі у відповідальній, ефективній медичній діяльності
//vimeo.com/31727112

Безумне, вигідне усунення синдрому Дауна Марка У. Ліча
//www.thepublicdiscourse.com/2011/11/4240

Чи вдасться Америці відбити людей із синдромом Дауна?
Брайан Скотко
//www.usatoday.com/

Про усиновлення малюка з синдромом Дауна
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Відео Інструкція: Неінвазивний пренатальний тест |VERACITY/VERAGENE| у #Сінево (Квітня 2024).