Реєстри досліджень та нейромускулярні захворювання

Може 15, 2024

Зарахування до реєстру, характерного для нервово-м’язової хвороби, допоможе людям бути поінформованими про клінічні дослідження щодо конкретного захворювання чи стану. У свою чергу реєстри захворювань також допоможуть дослідникам, які шукають кваліфікованих осіб для участі в протоколах досліджень.

У США Мережа досліджень рідкісних клінічних захворювань (RCDRN) включає контактний реєстр осіб з мітохондріальною хворобою, успадкованою нейропатією, включаючи хворобу Зуба Шарко Марі, епізодичну атаксію, недистрофічні міотонічні розлади та захворювання лізосомального зберігання, включаючи хворобу Помпе. Нещодавно північноамериканська база даних CMT об'єдналася з Консорціумом Невропатів при RCDRN. Веб-сайт RCDRN можна отримати за адресою: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

Національний реєстр ALS розпочав збір інформації про осіб, які страждають на ALS, які проживають у США в 2010 році. Уряд фінансує цей реєстр. Цілі включають визначення того, скільки нових випадків АЛС діагностується щороку (захворюваність) та скільки людей в даний час живуть з АЛС у поточний час (поширеність хвороби), а також отримати краще розуміння факторів ризику розвитку АЛС. Більше інформації про реєстр можна знайти на їх веб-сайті: //wwwn.cdc.gov/als/.

Нещодавно Асоціація м'язової дистрофії запустила нову базу даних, присвячену особам з м'язовою дистрофією Дюшенна, аміотрофічним латеральним склерозом та м’язовою дистрофією хребта, і з часом розширить цей реєстр, включаючи інші захворювання. Інформація для реєстру збиратиметься на добровільній основі через клініки MDA.

Нижче наведено декілька інших реєстрів для осіб з нервово-м’язовою хворобою та їх веб-сайти:

Австралійський реєстр нейромускулярних розладів //nmdregistry.com.au/

Бельгійський реєстр нейромускулярних захворювань //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

Інститут мозку Орегонського університету охорони здоров'я та науки ALS та Центр нейромускулярних захворювань //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

Канадський реєстр нейромускулярних захворювань //www.cndr.org/

CMT Північноамериканська база даних //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

Регістр нейромускулярних захворювань Нової Зеландії //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Лікувати нейромускулярну мережу НМД (Лондон, Англія) //www.researchrom.com/

Ресурси

Девідсон, М., (2011). Надання мережі для клінічних досліджень у КМТ. Квест, 18: 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. Отримано 15.12.12.

Reijonen, J., (2012). Мережа досліджень рідкісних клінічних захворювань. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. Отримано 14.12.12.

Wolff, J., (2012). MDA запускає клінічний реєстр нейромускулярних захворювань. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-disease-registry. Отримано 14.12.12.

Відео Інструкція: Ола Дідрік Заугстад. Перша допомога новонародженим у пологовій залі (Може 2024).

Наукові реєстри та нейромускульні захворювання, нейромускульні захворювання, реєстри досліджень та нейромускулярні захворювання, нервово-м’язові захворювання, клінічні дослідження, реєстри хвороб, RCDRN, Національний реєстр АЛС, Асоціація м'язової дистрофії, клініки MDA, Шарко Марі Зуб, епізодична атаксія, міотонічні розлади. , Хвороба Помпе, Джорі Рейхонен

Попередня Стаття

Наступна Стаття

Схожі Статті

Error SQL. Text: You have an error in your SQL syntax; check the manual that corresponds to your MariaDB server version for the right syntax to use near 'я та фітнес' AND img!='' ORDER BY RAND() LIMIT 2' at line 3. SQL: SELECT url,img,h1,url_cat,cat,stext FROM `uk_content` WHERE cat='здоров'я та фітнес' AND img!='' ORDER BY RAND() LIMIT 2;