Якщо ви мама прекрасної дитини з синдромом Дауна, яка, схоже, не розвивається, як інші діти з ДС, яких ви зустріли, яка припиняє розвиватися в тому, що ви очікували природного прогресу, чи розвиток якого обертається або змінюється в дивовижним чином, вам може бути цікаво, чи не стикається перед ним ще одна проблема, окрім синдрому Дауна.
Хоча велика увага приділяється аутизму, в основному завдяки зусиллям зростаючої кількості сімей, які постраждали від цього діагнозу, мало згадується про зростаючу кількість дітей з подвійним діагнозом у сім'ях, діти яких народилися з Дауном синдром. Є й інші причини того, що діти відчувають умови, які змінюють свою поведінку, затримують розвиток або впливають на раніше набуті навички та віхи. Сюди відносяться проблеми сенсорної інтеграції, події, пов’язані з травмою, хвороби, зловживання, алергія, ендокринологічні труднощі та недіагностовані судоми.
Ресурси та підтримка існують протягом багатьох років для сімей, у дітей яких із синдромом Дауна спостерігається розлад аутистичного спектру, але сім'ї можуть виявити, що лише деякі медичні спільноти досліджували доступні їм ресурси. Зацікавлені медичні працівники та віддані батьки розробили ці ресурси та дали їм можливість відповісти на деякі ваші запитання та поділитися з лікарями, освітянами та місцевими групами підтримки. Я перерахую декілька з них нижче.
Хоча ніхто не хоче почути, що їх кохана людина стикається з більшими проблемами, важливо, щоб у дитини з подвійним діагнозом була найбільша можливість розміщення та підтримки, а сім'ї навчилися якнайкраще підтримувати та заохочувати своїх дітей під час зростання.
Знайте, що ви не самотні, як ви дізнаєтесь, коли вивчите ресурси, що включають бюлетень рішень щодо інвалідності, Інститут Кеннеді Крейгера та інші веб-сайти підтримки та інформації.
Сім’ям, які виховують дітей з подвійним діагнозом, або які підозрюють, що у сина чи доньки із синдромом Дауна може бути розлад спектру аутизму, запрошують до участі в онлайн-дискусійних групах, які обмінюються інформацією та підтримкою.
Перегляньте в місцевих книгарнях, публічних бібліотеках та інтернет-магазинах книги про дітей, підлітків та дорослих з аутизмом, наприклад, коли перетинаються синдром Дауна та аутизм: Посібник по DS-ASD для батьків та професіоналів та розвиток навичок грамотності для студентів з особливими потребами у навчанні.
Синдром аутизму при Дауні не є типовим аутизмом
//www.dseinternational.org/en-us/education21/10/
Аутизм у дітей із синдромом Дауна
//www.iancommunity.org/cs/related_disorders/autism_and_down_syndrome
Розлад спектра аутизму та сенсорна інтеграція - пильний погляд
//www.autismunited.org/blog/autism-spectrum-disorder-and-sensory-integration-801062.html
Квітень 2013: DS / ASD, як я це знаю: Інтерв'ю з Джоан Медлен (частина 1) | Синдром Дауна
//talk-ds.org/2013/04/16/dsasd-as-i-know-it-an-interview-with-joan-medlen-part-1/
Усвідомлення синдрому Дауна: Моя сестра Емілі!
Відео YouTube
//tinyurl.com/766cd2u
Як її знають сестри, а не її подвійний діагноз синдрому Дауна та аутизму.
Ось веб-сайт, який я виявив завдяки FB-клініці синдрому Дауна:
Синдром Дауна - аутизм
//ds-asd-connection.org
Поведінки, які слід помітити
(Ваша дитина з синдромом Дауна може мати аутизм, якщо ... один або
дві з цих форм поведінки стають передбачуваними, крайніми або стійкими до змін
//ds-asd-connection.org/ About_DS-ASD.html
Ресурси
//ds-asd-connection.org/DSASD_Resources.html
Симптоми аутизму у малюків із синдромом Дауна: описове дослідження
Більше, ніж синдром Дауна: погляд батьків
Інформаційний бюлетень JFK Partners
Блог про кофе-перерву: синдром Дауна та аутизм подвійний діагноз
Синдром Дауна та розлад аутичного спектру: погляд на те, що ми знаємо
Діагностика аутизму у дітей із синдромом Дауна
Нові дані підтверджують точність діагностики аутизму у дітей із синдромом Дауна
//www.newswise.com/articles/new-findings-validate-the-accuracy-of-autism-diagnosis-in-children-with-down-syndrome
Історії сімей, які виховують дітей з подвійним діагнозом «Аутизм та низовий синдром
//downsyndrome.about.com/od/downsyndromedevelopment/fl/Stories-of-Families-Down-Syndrome-and-Autism-DS-ASD.htm
//buff.ly/1hZEst2
Прориви в діагностиці, один день запобігання аутизму
Діагностування аутизму у хворих на синдром Дауна
//blogs.edweek.org/edweek/speced/2011/10/breakthroughs_in_diagnosing_pr.html
Великобританія - Асоціація синдрому Дауна DSA - 2009
Подвійний діагноз синдром Дауна / розлад спектра аутизму (DS / ASD)
//www.downs-syndrome.org.uk/for-families-and-carers/dual-diagnosis
ds-аутизм listserv
//groups.yahoo.com/group/ds-autism
Синдром Дауна - аутизм підключення у Facebook:
//www.facebook.com/pages/The-Down-Syndrome-Autism-Connection/257039447057
Приватна група
//www.facebook.com/groups/ds.asd.connection.support/
Три чудові статті про подвійну діагностику з інформаційного бюлетеня Рішення щодо інвалідності розміщені на веб-сайті Інституту Кеннеді Крігер
Рішення щодо інвалідності - статті зі спеціального випуску про синдром Дауна та розлад аутичного спектру
//www.kennedykrieger.org/patient-care/outpatient-programs/disability_solutions_articles
Подвійні діагнози: важливість діагностики та лікування Бонні Паттерсон, М.Д.
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2142&bl=1
Більше, ніж синдром Дауна: погляд батьків на Джоан Е. Гутрі Медлен
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2140
Синдром Дауна та розлад аутичного спектру: погляд на те, що ми знаємо, Джордж Т. Капоне, М.Д.
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2141&bl=1
Поведінкові симптоми, соціальні та комунікаційні аномалії, контрольний список поведінки, які зазвичай не спостерігаються у дітей з ДС без аутизму, питання діагностики та посилання можна знайти у статті Глена Воттера "Діагностика аутизму у дітей із синдромом Дауна" у 1998 році на веб-сайті групи Riverbend DS за адресою //www.riverbendds.org/autism.html
Схід любити, але важко підняти:
Ніхто не приносить запіканку
//www.easytolovebut.com/?p=3054
Важливість лікування подвійної діагностики - синдром Дауна та аутизм
//ow.ly/zqmIN
Аутизм: країна чудес:
Коли особливі потреби потребують матері
//www.parents.com/blogs/to-the-max/2013/09/09/autism/when-a-special-needs-mother-needs-help/
Мій син був аутизмом. Він все ще? автор: Джейн Лайтел - Washington Post
Технічні прийоми з плином часу та DIR
//www.coffebreakblog.com/articles/art56206.asp
Заохочення дітей пізнього розмови
//www.coffebreakblog.com/articles/art55867.asp
Сильне порушення зв'язку, пов'язане з синдромом Дауна
//www.annemcdonaldcentre.org.au/down-syndrome -
Розмарі Кросслі та Розмарі Райал
Документ, представлений у Всесвітньому синдромі Дауна
Конгрес 2000 року в Сіднеї
Мова та спілкування: Ключ - ефективність
Інститут Кеннеді Кригера
//www.kennedykrieger.org/patient-care/outpatient-programs/language_communication_down_syndrome_asd
//tinyurl.com/a29f9vn
Дослідники виявляють, що вчителі (та батьки) занадто швидко розмовляють для маленьких дітей
//www.wichita.edu/thisis/wsunews/news/?nid=307
Відео Інструкція: Синдром Вильямса (Квітня 2024).