Сімейні стосунки із ускладненим діагнозом

• Квітня 26, 2024

Наявність сім’ї поруч має означати, що наші діти можуть бути з людьми, які хочуть бути з ними, у кого їхні найкращі інтереси, які шукають їх і хто візьме на себе будь-яку відповідальність, необхідну за їх здоров'я, безпеку та задоволення від життя.

Однією з трагедій, з якими стикаються діти зі значним або складним діагнозом, є стрес на сімейні стосунки та втрата зв’язку, які вони можуть зазнати під час дорослішання.

Іноді одна сторона сім’ї надає всю підтримку та прийняття, яку ми бажаємо знайти кожній дитині, на відміну від поведінки інших законів. Найчастіше зустрічаються особи з обох сторін, які спотикаються у своєму співчутті або повільно прогріваються до своєї кращої натури, і чемпіони з обох сторін.

Коли у дитини діагностують серйозні проблеми зі здоров’ям, порушенням розвитку або іншим складним станом, часто матір дитини стає керівником справи, сімейним радником, координатором транспорту та медичним експертом.

Управління сімейними стосунками між братами та сестрами, двоюрідними братами, тітками, дядьками та бабусями та дідусями, виконуючи кожну звичайну роль, яку очікує середня мама, може виснажити жінок, діти яких здорові та зазвичай розвиваються.

Сімейні стосунки відображають складний та різноманітний характер наших особистостей, сімейну історію та стабільність, а також наші традиції, господарські потреби та підтримку громади. Коли у дитини є складний діагноз, хронічний стан здоров’я або вада розвитку, люди в сім’ї справляються з викликами, які найбільше впливають на них.

Деякі батьки вважають, що, хоча вони успішно виступають за те, щоб їхня дитина виросла, включилася в основне русло своїх шкіл, церков та громад, існує розрив у власних сім'ях.

Коли брати і сестри дозрівають і залишають, вони можуть відчувати потребу переживати своє життя як люди, які роблять власний шлях у світі, де вони вільні приймати особисті рішення без огляду на брата чи сестру з особливими потребами. Цьому можуть сприяти члени сім’ї, які вважають за краще зменшити або усунути власний контакт з дитиною або підлітком, інвалідом.

Інші можуть бути віддані своїм рідним братам зі значною втратою працездатності, але знайти роботу в іншому штаті чи регіоні країни, де немає доступних послуг для брата чи сестри, або де навіть візит означатиме втрату послуг та підтримки в громаді їхніх братів та сестер.

Це ризик, з яким стикаються батьки та члени сім'ї, коли їм пропонують підвищення по службі, переведення на посаду чи просування по службі в армії. Діти та підлітки, які мають значні потреби в підтримці, можливо, вже були у довгих списках очікування на недофінансовані послуги у власних громадах, а батьки склали печворк підтримки, який може підтримуватися лише у цьому місті чи окрузі.

Матері-одинаки дітей-інвалідів часто стикаються з найбільшими проблемами. Якщо більша частина її багатодітної родини поза штатом, її дитина може проводити більшу частину часу з людьми, яким заплатили перебувати там. Часто їм не платять достатньо добре, щоб бути там надовго; іноді їм платять досить добре, але заохочують. У нашому завжди мобільному суспільстві потрібно ретельно планувати залишатися на зв’язку із сусідами та друзями, які стають віртуальною сім’єю для сина чи дочки з особливими потребами.

Навіть найкращі друзі можуть не відчувати себе здатними встановити тривалі, турботливі стосунки з дитиною, яка має значні потреби в охороні здоров'я або інший складний діагноз. Якщо відсутня грамотна допомога на перепочинок, одинокі мами, що надають інтенсивний і тривалий догляд за дитиною з особливими потребами, часто втрачають контакт із спорідненими духами, які, швидше за все, заповнять цю роль у їхньому житті.

Немає гарантії, що навіть найкращі друзі підтримуватимуть контакт, оскільки сусіди переїжджають або потрапляють у основні заходи та переходи власних дітей. Основна відповідальність сімей - підтримувати контакт і спілкування один з одним. Діти та їх опікуни страждають, коли розриваються зв’язки, оскільки члени сім'ї не в змозі або відмовляються брати на себе відповідальність за підтримання стосунків, не в змозі грамотно піклуватися про дитину зі значною або складною втратою працездатності або коли домашнє насильство або жорстоке поводження створює токсичне середовище.

Матері, які є первинними доглядачами, часто мають мало ресурсів, заощаджень або пенсійних планів. Мобільність вгору часто не є можливим для основного вихователя дитини чи підлітка зі значним порушенням здоров'я, поведінки чи розвитку. Більшість не в змозі найняти надійного альтернативного вихователя або покластися на близького друга або родича, який насолоджується компанією своєї дитини та може забезпечити безпечне середовище.

Члени сім'ї та друзі, які служать віртуальною сім'єю, заповнюють основні потреби, яких заслуговує будь-яка дитина, яка росте в нашій громаді. Ми хочемо, щоб наші діти були з людьми, які хочуть їх знати і бути частиною їхнього життя. Без сім'ї і мати, і дитина, швидше за все, стануть вразливішими та соціально ізольованими з часом.

У деяких громадах сім’ї дітей та молодих людей, які мають серйозні медичні та інші проблеми, мають можливість отримати догляд за перепочинком або на денне здоров'я дорослих протягом декількох годин щомісяця або тижня. Поточна економічна ситуація загрожує навіть цим критичним службам підтримки. Особи, які частково відхилені через значні проблеми зі здоров’ям або порушенням розвитку, понесуть повну вагу кризи. Наші родини заслуговують на кращу підтримку.

Перегляньте у місцевій книгарні, публічній бібліотеці чи інтернет-магазині такі книги, як> Вирощування з братами з особливими потребами Дон Меєра або Аудіювання: Спогад - Барбара Уолтерс

Мама-воїн та медсестра з інвалідністю навчання - Подорож Сенді
//michelledaly.blogspot.co.uk/2013/12/warrior-mum-and-learning-disability.html

Медично складна вагітність та поведінка на ранньому грудному вигодовуванні: ретроспективний аналіз //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Бабусі та дідусі з дітьми з особливими потребами
Інформацію про групу Facebook та Yahoo Group див. На веб-сайті
//gksn.org/

Брати та сестри дітей-інвалідів
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

Бабусі та дідусі та інвалідність у дитинстві
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

Відео Інструкція: Статус стосунків: усе складно - 6 серія (Квітня 2024).